Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung
Förderung von Engagement und Mitsprache der Studienteilnehmenden
Patientinnen und Patienten sind die wichtigsten Partner in der klinischen Forschung. Sie engagieren sich mit ihrer Zeit und setzen grosses Vertrauen in das Studienteam. Ihr Beitrag zum Gelingen von Forschungsprojekten ist entscheidend, egal ob sie aktiv an einer klinischen Studie teilnehmen oder ihre Daten und Proben der Forschung zur Verfügung stellen. Sie selbst haben meist keine vorhersagbaren Vorteile von einer Studienteilnahme, jedoch Erwartungen und Bedürfnisse.
Wir setzen uns gezielt für Möglichkeiten der Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung ein und unterstützen Forschungsgruppen in ihren entsprechenden Bemühungen.
Referenzprojekte
Aktive Mitsprache von Patientenvertreterinnen
Studie
Pre- versus sub-pectoral implant-based breast reconstruction after skin- and nipple-sparing mastectomy: A pragmatic, multicenter, randomized, superiority trial (PREPEC)
Registrierungsnummer
NCT04293146
Leitung
Forschungsgruppe W.P. Weber, Brustzentrum Universitätsspital Basel
Teilnahme im Data Safety Monitorig Board
Studie
Tamoxifen in Duchenne muscular dystrophy
Registrierungsnummer
NCT03354039
Online-Umfrage bei Betroffenen
Studie
Patient Involvement to Inform the Design of a Clinical Trial in Postbariatric Hypoglycemia
Registrierungsnummer
-
Leitung
Forschungsgruppe M. Donath, Endokrinokogie, Metabolismus & Entwicklungsstörungen
EUPATI
Europäische Patientenakademie für Aus- und Weiterbildung
Ziel
Die Fähigkeit von Patientinnen und Patienten, die medizinische Forschung und Entwicklung zu verstehen und sich daran zu beteiligen, auszubauen und objektive, zuverlässige und patientenfreundliche Informationen für die Öffentlichkeit verfügbar zu machen.
Vom DKF unterstützt durch
Gründungsmitglied und Einsitz im Excecutive Board
Studieninserate
Übersichtlich gestaltete und verständliche Materialien
Ziel
Mit klaren und ansprechenden Informationsmaterialien Studienteams bei der Rekrutierung von Studienteilnehmenden unterstützen.
Vom DKF unterstützt durch
Gestaltung, Einholen der Ethikkommissionsfreigabe, Druck, Social Media Postings