Patientenorganisationen wie Progena (Swiss Duchenne Foundation), die Familien und Betroffene von Muskeldystrophie Duchenne mit Information über die Krankheit und deren Verlauf unterstützen, leisten häufig auch wichtige Beiträge in der Forschung. 

Die Mutter eines von der Duchenne-Krankheit betroffenen Jungen ist über Progena Mitglied im Data Safety Monitoring Board (DSMB) der TAMDMD Studie geworden. Sie schildert ihre Erfahrungen folgendermassen: 

«Als ich für das Safety Board der Duchenne Studie von Prof. Fischer angefragt wurde, war ich zuerst etwas unsicher. Wie kann ich mitwirken, ich habe doch keine klinischen Kenntnisse! Jetzt sehe ich das anders. Ich bin davon überzeugt, dass es sehr wichtig ist, die Sicht des Patienten und der betroffenen Familie einzubringen. Für sie ist eine Studienteilnahme mit sehr viel Aufwand, Verzicht und Emotionen verbunden. Eventuelle Nebenwirkungen erleben wir anders als die Mediziner und es gilt, diese gut abzuwägen im Verhältnis zur erwarteten Wirkung, denn ein Leben mit Duchenne Muskeldystrophie ist schon schwer genug. Es ist ein Zeichen des Vertrauens, wenn eine Patientenorganisation in einer Studie aktiv mitmachen darf und die gewonnene Erfahrung hilft bei der Arbeit für und mit Familien und Patienten weiter.»