3. Oktober 2022

SNF unterstützt die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten am Forschungsprozess

Gesuche für das Förderprogramm Investigator-initiated Trials (IICT) müssen einen Plan zur aktiven Einbindung von Patientinnen und Patienten über den gesamten Studienverlauf enthalten. Projektanträge wie jenes der EMINENT-ICH Studie werden neu mit einem «Preparatory Grant» unterstützt. Mit diesem kann die konkrete Umsetzung von «Patient and Public Involvment»-Aktivitäten in der Gesuchvorbereitung umgesetzt werden.

Unter dem Begriff «Patient and Public Involvement (PPI)» werden Bestrebungen zusammengefasst, die eine aktive und partnerschaftliche Mitgestaltung von Betroffenen ermöglicht. Damit sind Patientinnen und Patienten angesprochen oder ihre Angehörigen und Betreuungspersonen sowie Interessierte aus der breiten Öffentlichkeit. Sie teilen ihre Erfahrungen mit einer bestimmten Erkrankung, ihre Sichtweisen, Präferenzen und Erwartungen an die Forschung und helfen so mit, den Nutzen und die Relevanz zukünftiger Forschungsprojekte zu steigern.

PPI wird konkret und greifbar

Bereits seit 2020 ist es bei der Gesuchstellung im Rahmen des SNF Förderprogramms IICT Pflicht, einen PPI-Plan einzureichen. Dieser muss überzeugend darstellen, wie, in welchem Umfang und mit welchem Ziel Patientinnen und Patienten oder geeignete Vertreter am geplanten Projekt beteiligt waren und werden. Beispielsweise können sie einbringen, welche der Studienendpunkte für sie relevant sind oder ob der Aufwand einer Studienteilnahme aus Sicht der Teilnehmenden zumutbar ist. Auch die Mitarbeit an der Patienteninformation oder Laienzusammenfassung ist eine gute Möglichkeit, die Erfahrungen, Sichtweisen und Bedürfnisse der Betroffenen zu berücksichtigen.

Neue Perspektiven für Forschende

Für viele Forschende ist diese patientenzentrierte Herangehensweise an eine Studienplanung noch neu. Es müssen passende Wege und Methoden für die aktive Einbindung der Betroffenen gefunden werde. Es existiert kein generelles Konzept für PPI, das für jede Studie gleich gut passt, dennoch sind die Möglichkeiten vielfältig. Zudem gibt es laufend mehr Beispiele aus grösseren und kleineren klinischen Studien. Der Austausch unter Studieteams sowie mit dem DKF, das eine zunehmende Anzahl von Forschenden in Sachen PPI berät, kann helfen herauszufinden, was für das eigene Forschungsvorhaben möglich und realisierbar ist.

Jede Studie, die auf dieser neuen Art der Zusammenarbeit zwischen Öffentlichkeit und Forschenden beruht, trägt dazu bei, dass öffentliche Gelder sinnvoll eingesetzt werden und Forschung echten Bedürfnissen entspricht.