4. November 2024

Routinedaten für die Forschung: Wie gut sind sie und wie einfach können sie genutzt werden?

In der Gesundheitsversorgung fallen täglich grosse Mengen an Daten an. Sie könnten wertvolle Grundlage für Forschungsprojekte sein, wenn Zugriff, Qualität und Austausch unter den Institutionen gesichert sind. Vor allem in der Pädiatrie, wo die Bedingungen für klinische Forschung besonders anspruchsvoll sind, ist das Potenzial für Datenforschung gross. Ein Projekt des SwissPedNet evaluierte nun die Qualität und Nutzbarkeit der Gesundheitsdaten in 9 Schweizer Kinderspitälern.

Am Projekt "SwissPedNet Data Assessment" haben pädiatrische Forschungs-Hubs aus Aarau, Basel, Bern, Genf, Lausanne, Luzern, St. Gallen, Tessin und Zürich teilgenommen. Sie wurden gebeten an ihren Spitälern Datenextraktionen nach definierten Kriterien vorzunehmen und die Qualität der Daten nach vorgegebenen Standards zu bewerten. Ausserdem dokumentierten sie die Arbeitsabläufe und alle Schwierigkeiten und Herausforderungen, die auftraten.

Der erste Teil des Projekts war auf demographische Daten wie Geschlecht, Geburtsdatum und das Vorhandensein eines Generalkonsents gerichtet. Im zweiten Teil wurden krankheitsspezifische Daten zu ambulant erworbener Pneumonie und Diabetes Mellitus Typ1 untersucht.  

Demographische Daten besser verfügbar als erkrankungsspezifische

Während in allen Zentren Daten zu Geschlecht und Geburtsdatum nahezu vollständig und konsistent vorhanden waren, zeigten sich bei der Evaluation von Daten zum Generalkonsent einige Lücken. Bei der Datenextraktion zu Pneumonie und Diabetes konnten zwar alle Zentren Fälle identifizieren, die Anzahl, Grösse und Vollständigkeit der Datensets war allerdings sehr unterschiedlich. So betrug die Datenvollständigkeit bei Pneumonie zwischen 57 und 99 Prozent, bei Diabetes zwischen 31 und 98 Prozent.  Die Gründe für diese grossen Unterschiede sind vielfältig. Hauptsächlich aber spielen die technische Infrastruktur und personelle Ressourcen, die einem Zentrum zur Verfügung stehen, eine Rolle. 

Digitalisierung unterschiedlich weit fortgeschritten

Die Dateninfrastrukturen in den einzelnen Hubs sind heute noch sehr unterschiedlich ausgebaut. Die Bedingungen reichen von voll funktionsfähigen Data Warehouses bis zur Situation, dass Daten noch direkt aus verschiedenen Primärsystemen zusammengesucht werden müssen. Auch steht nicht in allen Hubs gleich viel und gleich gut geschultes Personal für solche Aufgaben zur Verfügung. Dies hat zur Folge, dass ein effizenter und unkomplizierter Austausch von Daten für gemeinsame Forschungsprojekte derzeit nur wenig realistisch erscheint.

Lösungen sind offensichtlich

Um Forschenden den Zugang zu Routinedaten zu erleichtern, sind eine vollständige Digitalisierung und Standardisierung der Datenerfassung entscheidend, z.B. durch einheitliche Klassifikationssysteme wie ATC oder ICD-10. Einheitliche Qualitätschecks würden die Datenqualität verbessern, und nutzerfreundliche Primärsysteme eine vollständigere Datenerfassung ermöglichen. All diese Investitionen, so die Hoffnung von SwissPedNet, würden zukünftig Forschungsprojekte möglich machen, deren Erkenntnisse den jüngsten Patientinnen und Patienten zugutekommen. 

Neben der besseren Zugänglichkeit zu Routinedaten für Forschende durch vollständige und einheitliche Umstellung auf digitale Systeme, müssen zukünftige Anstrengungen vor allem in die Standardisierung bei der Datenerhebung gesetzt werden. Hierfür hat das vom Swiss Personalized Health Network (SPHN) unterstützte Projekt SwissPedData mit der Definition eines Mindestdatensatzes wichtige Vorarbeit geleistet. Einheitliche Systeme für Qualitätschecks bei der Datenaufbereitung, wie zum Beispiel in den Nationalen Datenströmen, inklusive SwissPedHealth, vorgesehen, würden die Datenqualität insgesamt steigern.