4. Juni 2025

«Die Demokratisierung der Wissenschaft hat in unserer Zeit Priorität»

An einem eintägigen Workshop diskutieren Forschende mit Familien über die Herausforderungen ihrer erblichen Vorbelastung für Krebserkrankungen. Der Austausch von Informationen, Bedürfnissen und Erwartungen ist für beide Seiten ein Gewinn. Der von DKF-Forschungsgruppenleiterin Maria C. Katapodi initiierte und durchgeführte Anlass wurde mit Fördermitteln aus dem SNF-Programm Agora realisiert. 

Personen mit einer genetischen Veranlagung für Krebs haben ein bis zu zwanzigmal höheres Risiko, im Laufe ihres Lebens mehrere primäre Krebserkrankungen zu erleiden. Dieses Risiko kann durch risikoreduzierende Operationen vermieden oder durch frühzeitige Vorsorgeuntersuchungen und Überwachung minimiert werden. Das Risikomanagement beginnt oft im Alter von 25 Jahren, ist jedoch für etwa ein Viertel der Betroffenen bekanntermassen nicht optimal. Darüber hinaus ist der Umgang mit einer genetischen Veranlagung für Krebs eine grosse Belastung für die Betroffenen und ihre Familienangehörigen, zumal ihnen oft geeignete Informationen, Unterstützung und Beratung fehlen.

Diese Erkenntnisse stammen unter anderem aus den Forschungsprojekten des CASCADE-Consortiums, das von Maria C. Katapodi geleitet wird. Dieses widmet sich diversen Fragestellungen zur personalisierten Gesundheitsversorgung und Prävention bei erblich bedingtem Brust- und Eierstockkrebs und dem Lynch-Syndrom, die mit häufigem und frühzeitigen Auftreten häufiger Krebsarten wie Brust-, Prostata- und Darmkrebs sowie mehrerer tödlicher Krebsarten wie Eierstock- und Bauchspeicheldrüsenkrebs einhergehen.

Enormes Interesse und Engagement

Der erste Workshop für Familien mit genetischer Veranlagung zu Krebs fand am 17. Mai 2025 im Zentrum Paul Klee in Bern statt und war mit über 160 Teilnehmenden bis fast zum letzen Platz ausgebucht. Laientaugliche Fachvorträge, Präsentationen zum neuesten Stand der Forschung und die Vorstellung von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen boten relevante Informationen und viel Austauschmöglichkeit unter allen Anwesenden. «Das Publikum verfolgte die Vorträge mit grosser Aufmerksamkeit. Besonders beeindruckt hat mich das lebendige Engagement in den Gruppendiskussionen», sagt Barbara Peters, Leiterin Kommunikation am DKF, die bei der konzeptionellen Gestaltung und der Promotion der Veranstaltung beratend tätig war.

Den ganzen Tag über wurde abwechslungsweise in vier Sprachen kommuniziert. Dank Simultanübersetzung und Aufteilung in Sprachgruppen für moderierte Diskussionen in Kleingruppen konnten Teilnehmende ihre Bedürfnisse und Wünsche an die Gesundheitsversorgung und Forschung adressieren. Dieser Input soll Maria C. Katapodi und ihren Kolleginnen und Kollegen als Grundlage für weitere Forschungsprojekte dienen.

«Dies war in vielerlei Hinsicht eine äusserst wertvolle Erfahrung. Forschungsergebnisse wie Häufigkeiten und p-Werte wurden zu einem Gesicht, einem Lächeln und einem Händedruck.

Unsere Forschung bedeutet den Teilnehmenden sehr viel, insbesondere bei Kohortenstudien, bei denen ein langfristiges Engagement aller Beteiligten unerlässlich ist.

Erfahrungen wie diese können viel zur Motivation des Forschungsteams, der Geldgeber und vor allem der Teilnehmenden beitragen. Die Demokratisierung der Wissenschaft hat in unserer Zeit Priorität.»

Prof. Dr. Maria C. Katapodi, Professorin für Pflege und DKF-Forschungsgruppenleiterin