Sich für Forschung engagieren - warum und wie?

Was versteht man unter Patientenbeteiligung in der Forschung?

Durch medizinische Forschung werden Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten von Erkrankungen laufend verbessert. Patientinnen und Patienten spielen dabei als Teilnehmende an klinischen Studien eine zentrale Rolle. Dank ihnen können wichtige Erkenntnisse über neue Medikamente, chirurgischen Verfahren oder Medizinprodukte für die Praxis erhoben werden. Allerdings können sie bislang kaum darüber mitentscheiden, welche Studien und wie genau diese durchgeführt werden.

Das möchten Initiativen für eine Patientenbeteiligung in der Forschung ändern. Patientinnen und Patienten oder auch ihre Betreuungspersonen sowie Patientenvertreter sollen mitbestimmen können, worüber geforscht wird und wie solche Forschungsprojekte durchgeführt werden: Forschung mit oder von statt an, über oder für Betroffene.

Warum sollte ich mich in der Forschung engagieren?

Als Betroffene oder Betroffener eines bestimmten Leidens kennen Sie die Erkrankung sehr genau. Sie wissen am besten, was es heisst, damit zu leben. Vielleicht haben Sie bestimmte Erwartungen an die Behandlung oder  eine Vorstellung davon, was sich für Sie und andere Menschen mit dieser Erkrankung verbessern sollte. Im Dialog mit der Ärzteschaft können die besten Lösungen für die Bedürfnisse von Patienten wie Sie gefunden werden.

Die Möglichkeiten sich einzubringen sind vielfältig:

Was muss ich über Forschung wissen?

Bei den meisten Aktivitäten sind Ihre Erfahrung über eine entsprechende Erkrankung entscheidend. Für gewisse Aufgaben braucht es auch ein gewisses Grundwissen darüber, wie neue Erkenntnisse in der Medizin gewonnen werden und was es genau heisst, Forschung mit Menschen durchzuführen. Die Organisation European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) entwickelt bereits seit vielen Jahren entsprechende Trainingsmaterialien und Kurse. Die Schweizerische Landesplattform EUPATI CH hat zusammen mit dem Departement Klinische Forschung (DKF) der Universität Basel einen ersten Kurs für die Schweiz erstellt.