01. November 2023
Das Data Access Committee der medizinischen Fakultät (MF-DAC) unterstützt Forschungsgruppen bei der Veröffentlichung sowie bei der Herausgabe von sensitiven Forschungsdaten
Warum Open Access zu Forschungsdaten?
Freier Zugang (Open Access) zu Forschungsdaten verbessert die Integrität und Transparenz in der Forschung und ermöglicht eine weitergehende Nutzung von Forschungsdaten. Öffentliche Förderinstitutionen von Forschungsprojekten wie der Schweizerische Nationalfonds (SNF) verlangen seit längerer Zeit, dass die Publikationen der geförderten Forschungsprojekte frei zugänglich sind. Immer mehr der für die Publikationen genutzten medizinischen Fachzeitschriften verlangen wiederum, dass auch die den Publikationen zugrundeliegenden Forschungsdaten in dafür geeigneten öffentlichen Datenarchiven zur Verfügung gestellt werden. Dies kann für die Forschenden eine schwierig zu lösende Aufgabe sein, wenn es sich um sensitive Forschungsdaten handelt, die nicht in ihrer Gesamtheit frei zugänglich veröffentlicht werden dürfen.
Anforderung an die Veröffentlichung der Forschungsdaten: die FAIR-Leitprinzipien
Forschungsdaten unterliegen bestimmten Anforderungen und müssen speziell aufbereitet werden. Der offene Zugang zu Forschungsdaten sollte nach den FAIR-Leitprinzipien für das Management wissenschaftlicher Daten erfolgen. FAIR steht für Findable (auffindbar), Accessible (zugänglich), Interoperable (interoperabel) und Re-usable (wiederverwendbar). Dies bedeutet, dass die Daten nicht nur leicht auffindbar und verständlich, sondern auch unter klar definierten und nachvollziehbaren Bedingungen zugänglich sein sollten.
Open Access ist nicht gleichbedeutend mit der Veröffentlichung des gesamten Datensatzes
Forschungsdaten und zugehörige Metadaten mit eindeutigen Identifikatoren sollen in einem offen zugänglichen, nicht-kommerziellen Datenrepositorium gespeichert werden. Dabei sind die gesetzlichen Vorgaben und Regelungen zu beachten. Gerade bei sensiblen Daten gilt: Der Zugang muss so offen wie möglich, aber so sicher wie nötig sein. Insbesondere die gesetzlich festgelegten und ethischen Rechte von datenspendenden Personen (z.B. Patientinnen und Patienten) müssen dabei gewahrt werden. Open Access bedeutet also nicht, dass alle Daten einer Studie öffentlich abgelegt werden und jeder darauf zugreifen kann. Die Aufbereitung und Veröffentlichung der Daten und Metadaten ist komplex und erfordert Expertise aus verschiedenen Fachbereichen. Die Forschenden in diesem Prozess zu unterstützen ist eine Aufgabe des neu gegründeten MF-DAC.
Der Auftrag des MF-DAC
Wenn sensible Forschungsdaten veröffentlicht werden sollen, kann das MF-DAC von den Forschenden der Medizinischen Fakultät als Data Access Committee beauftragt werden. («Data Submission Process»). Dritte, beispielsweise Forschende von anderen Institutionen, die Zugang zu diesen sensiblen Forschungsdaten für ihre eigene Forschung wünschen, können sich dann mit ihrer Anfrage ans MF-DAC wenden («Data Access Request»):
Forschende der Medizinischen Fakultät der Universität Basel/USB planen ein Forschungsprojekt, bei welchem auch sesnible Daten veröffentlicht werden sollen.
Dritte, sogenannte «Data Requesters» stellen beim MF-DAC ein Gesuch um Zugang zu sensiblen Forschungsdaten, die von Forschenden des USB und/oder der Medizinischen Fakultät produziert wurden.
Erinnerung für Forschende
Für Forschende bedeutet dies, dass sie nicht nur «eigene» Daten publizieren und verbreiten müssen, sondern dass auch Daten aus anderen Studien für eigene Analysen genutzt werden können. Bisher war eine solche Weiterverwendung von Forschungsdaten mehrheitlich nur für eigene Studien oder im Rahmen von Kooperationen möglich. Damit eröffnen sich für Forschende Möglichkeiten, selbst Analysen zu weiterführenden Fragestellungen an bestehenden Datensätzen externer Institutionen durchzuführen.
GO FAIR ist eine internationale Initiative, um Gesundheitsdaten FAIR (Findable-auffindbar, Accessible-zugänglich, Interoperable-interoperabel und Re-usable-wiederverwendbar zu machen.
Zusammensetzung
Bei Bedarf können weitere Expertinnen und Experten beigezogen werden, z.B. Personen aus:
Weitere Informationen
GO FAIR Initiative: https://www.go-fair.org
Wilkinson et al, 2016: The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship
Kontakt
med-dac@clutterunibas.ch