4. Mai 2023

Erster Schweizer Kurs für Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung

Gemeinsam mit EUPATI Schweiz hat das Departement Klinische Forschung einen Kurs für Patientinnen und Patienten entwickelt, der Teilnehmenden die patientenorientierte Forschung näher bringt und sie zur Mitarbeit motivieren möchte.

Was ist evidenzbasierte Medizin? Wie funktioniert der Forschungsbetrieb? Welche Standards gelten beim wissenschaftlichen Arbeiten? Und schliesslich: Wie können Patientinnen und Patienten ihre Perspektiven im Zusammenhang mit einer bestimmten Erkrankung in der Planung und Ausgestaltung neuer Forschungsprojekte einfliessen lassen? Das sind zentrale Inhalte des neuen Ausbildungskurses zur/zum EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experten (Details siehe Box), der diese Woche zum ersten Mal am Universitätsspital Basel stattfindet und vom Schweizer Nationalfonds (SNF) und der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) finanziell unterstützt wird.

Kompetente Mitwirkende

Absolventinnen und Absolventen des Kurses sollen im Austausch mit Ärzten und Forscherinnen die Bedürfnisse und Erwartungen von Betroffenen an die Forschung formulieren und diese so patientenrelevanter machen. Er ist somit eine weitere Initiative des DKF zur Förderung und Weiterentwicklung von Patient & Public Involvement (PPI). Damit der Kurs die Bedürfnisse seines Zielpublikums gut abdeckt, haben bei der Erstellung des Kurses Patientenvertreterinnen von EUPATI Schweiz mitgearbeitet. Der Kurs findet zum ersten Mal von Mai bis Dezember 2023 am Universitätsspital Basel statt. Es haben sich 23 Teilnehmende eingeschrieben – wesentlich mehr als erwartet. Die Kursgruppe ist mit zwanzig Frauen weiblich geprägt. Der Grossteil der Teilnehmenden kommt aus der Nordwestschweiz und dem Raum Zürich. Rund zwei Drittel der Teilnehmenden haben bereits Erfahrung mit dem Thema Patientenbeteiligung in der Forschung, einige vertreten eine Patientenorganisation.

Brückenschlag zwischen Forschenden und Betroffenen

Den Unterricht gestalten Fachpersonen aus der klinischen Forschung sowie Organisationen, die sich bereits seit längerem für mehr Patientenbeteiligung in der Forschung engagieren, das sind Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO), Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK), Patient Lab Lausanne, Schweizerischer Nationalfonds (SNF) ebenso wie Patientenorganisationen (RheumaCura, SELMAS). Im Kurs wird Wert auf Austausch und Vernetzung unter den Teilnehmenden, aber auch zwischen Teilnehmenden, Forschenden und den Organisationen gelegt. So kann der Kurs zu einer aktiven Plattform für zukünftige Zusammenarbeit werden.

Ausweitung des Kurses ist geplant

Weitere Kursdurchführungen sind geplant, nachdem die Erfahrungen aus dem ersten Kurs gesammelt und in den entsprechenden Unterlagen umgesetzt wurden. Die Kursunterlagen werden auf Anfrage auch anderen Veranstaltern zur Verfügung gestellt. Konkret gab es bereits Anfragen aus Zürich, Lausanne und Genf. Ziel ist es, schweizweit möglichst vielen Patientinnen und Patienten oder ihnen nahestehenden Personen die medizinische Forschung und deren persönliche sowie gesellschaftliche Relevanz näherzubringen. Sollten diese sich für eine aktive Mitwirkung in der Forschung begeistern lassen, können diese die Qualität zukünftiger Forschungsergebnisse positiv beeinflussen.